Pediatric-PERT studie
Longembolie (pulmonale embolie of PE) is zeldzaam bij kinderen maar potentieel levensbedreigend. De diagnose wordt vaak laat gesteld en onderzoeken naar de beste behandeling bij kinderen met PE zijn spaarzaam. De behandeling is afhankelijk van de lokale expertise en beschikbaarheid van diagnostische en therapeutische opties (zoals bij voorbeeld de aanwezigheid van extracorporale membraan oxygenatie [ECMO] of endovasculaire behandeling).
In de zorg voor volwassenen met diagnose PE zijn longembolie-interventieteams (“pulmonary embolism reponse teams”, PERT’s) gevormd. Dit zijn multidisciplinaire teams waarin meerdere specialismen vertegenwoordigd zijn. In deze teams worden expertise en ervaring gebundeld om na een snelle risico inschatting tot een zorgvuldig overwogen behandeling te komen (eventueel systemische trombolyse of endovasculaire behandeling). Deze PERT’s hebben geleid tot betere uitkomsten bij volwassen PE-patiënten, zoals kortere tijd tot diagnose en minder bloedingen.
De p-PERT studie is de basis van een zorgverbeteringsproject waarin we nationaal de zorg voor kinderen met PE willen standaardiseren en optimaliseren. Alle academische kinderziekenhuizen, waar het grootste gedeelte van deze patiënten worden behandeld, nemen deel aan dit project. In de p-PERT studie evalueren we de frequentie en ernst van PE bij kinderen in alle academische ziekenhuizen in Nederland in de afgelopen 10 jaar. Op basis van deze resultaten zullen we een nationale pediatrische PERT (p-PERT) en/of lokale p-PERT’s vormen met nationale zorgpaden voor gestandaardiseerde diagnostiek, behandeling en follow-up van kinderen met PE.
Voor vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Drs. K. van Balkom, coördinerend arts-onderzoeker, kinderarts-fellow kinderhematologie LUMC/Erasmus MC Sophia: kinderhematologie@erasmusmc.nl